-盐阜大众报讯 为迎接4月17日“世界血友病日”的到来，4月10日，盐城爱因子罕见病关爱中心举办了“盐城血友病4·17活动会”，72名血友病患者参加活动。本次活动不仅邀请南京鼓楼医院血液科主任医师为血友病患者讲述如何科学治疗血友病，还为患者进行免费抽血检查。
2012年，血友病患者黄枥建立病患交流QQ群“盐城血友病联谊会”，建立了全市血友病患者信息档案。2014年，经过市民政部门批准，成立了全省首家服务血友病等罕见病患者的民间公益组织——盐城爱因子罕见病关爱中心，致力于为血友病等罕见病群体开展关怀和救助服务。
盐城爱因子罕见病关爱中心成立以来，为血友病患者做了很多公益工作，如争取捐助扶危救困、协助医院开展血友病防治、呼吁社会关注血友病及相关问题的解决等。
相比曾经的买药难、买药贵等问题，经过关爱中心多年的努力，在医保政策上，患者基本可以报销70％以上的治疗费用。药品供给上，盐城第一人民医院常年备有国产和进口凝血八因子，患者直接在门诊就可开药，无需再到苏州、上海等地购买。这些措施在缓解血友病人痛苦的同时，一定程度上减轻了患者家庭的经济负担。
活动发起人黄枥表示，血友病群体属于社会中的弱势群体，需要社会去关爱。
据悉，血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病，社会人群发病率在十万分之五左右。该病的临床表现为身体组织凝血功能障碍，出血不能自发停止，关节肿胀及肌肉缺血坏死，最终导致肢体永久性残疾。